文/赵加琪王浩雄摄/王浩雄
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儿
子
活
着
…
…
就
是
看
见
每
天
的
目
标
，
“
这种病就像是凌迟
肿瘤会不停地长出新的来
永远切不完
手术永远做不完
”
医院科研楼的一间会议室内，江海波动情地说着。他述说的是室内15人、全国百万人的切肤之痛。
这天是5月17日，世界神经纤维瘤病关爱日，患者或家属从全国各地赶来，医院神经外科刘丕楠教授及其团队的义诊。
神经纤维瘤病是一种神经系统遗传性肿瘤疾病，主要表现为全身多发的神经系统肿瘤，目前估算国内约有患者万人。根据临床表现和突变基因的不同，主要分为1型神经纤维瘤病（NF1）、2型神经纤维瘤病（NF2）和多发神经鞘瘤病。随着病情的进展，患者最后可能面临双耳失聪、双目失明、瘫痪、甚至死亡等严重后果。
由于这类疾病主要因患者常染色体显性基因突变所致，目前仍缺乏有效的根治手段。
国内90%以上的医生不了解这种病，甚至当成皮肤病，有些患者找到我们时，已经耽误了病情。
——刘丕楠
为了控制疾病的发展，患者每年需要花费很多的治疗费用，但治疗结果往往也不尽如人意，给患者及家庭造成了严重的经济和心理上的负担。
因此，这几种神经纤维瘤病也都被称为“不死的癌症”和“切不掉的肿瘤”。
一些患者和家属自发组织起来，开始了“自救”。世界神经纤维瘤病关爱日，丽案调查记者走近了这群患者，倾听他们的故事。
寻药
“赶鸭子上架”的群主
救
命
江海波并不是医生，而是一位9岁患儿的家长。
两年前，孩子7岁的时候，发现身上长了几个小咖啡斑，“医院，大夫说是神经纤维瘤，长大了以后激光割掉就好了。”却没想到，此后孩子不仅皮肤上的瘤越长越多，如今发现脑袋里也已经长出了多个肿瘤了。
“虽然还没有压迫神经到很厉害的程度，但是我看过一些案例后心里害怕，怕有朝一日我的女儿也会遭受同样的痛苦。”江海波说。
江海波的孩子目前服用药物抑制纤维瘤生长，为了寻求更好的治疗效果，他开始四处参加罕见病大会，认识的病友越来越多。江海波的“寻药救命之路”把越来越多的2型神经纤维瘤病（NF2）病人凑到了一起，组建了一个又一个病人群，把获得的每一份希望传递给更多的人。
他称自己是被“赶鸭子上架”的群主。
“认识的病友多了，我见过的悲剧也越来越多，我真的不希望再有人遭受一样的煎熬。”江海波说。2型神经纤维瘤病（NF2）的病人可能会长脑瘤、脊髓肿瘤，越长越大的瘤会压迫神经，导致失明、失聪、瘫痪、大小便失禁……病人家属在经历一个死循环。
江海波说，很多家长都在为孩子学习发愁，操心孩子怎么能活的更好，“而我们这些家长操心的是怎么让孩子活着。”
目前，他最大的愿望，就是能看到孩子活到50岁，“可能有点奢望，但还是希望孩子能够健康，有个未来。”
而江海波此次来北京还被赋予了新的责任：结识国内唯一专门致力于这个罕见病治疗和研究的刘丕楠团队，将NF2病科研最新进展传播给更多的患者，毕竟早一天发现、早一天控制、早一天手术，就有继续看到阳光的希望。
无能
“肿瘤像野草似的
割不完”
为
力
来参加义诊的病人里，最小的是6岁的陕西女孩欣欣（化名）。她爱笑爱闹，对身边一切新鲜的事物充满着好奇心。
每次妈妈带她看病，她最喜欢的就是踮着脚尖、抻着脖子，下巴搭在桌子上看着医生手里的核磁照片，这次也不例外。
去年，5岁的欣欣被发现得了2型神经纤维瘤病（NF2）。
“去年孩子在学校体检，老师告诉我视力可能有问题，建议我去查一下。”欣欣妈妈说，一开始她根本没当回事，以为是斜视和弱视，配个眼镜就好了，于是第二天和丈夫带着孩医院。“那天大夫看了看，直接告诉我们要做核磁。”
当时欣欣爸爸有些生气，医院是滥收费，一个视力问题怎么就用得上核磁了呢？
“
灯泡坏了
咱们换一个就好了
可是电线坏了
换10个灯泡也没用
”
医生这段话，让欣欣爸爸后背冒出一身冷汗，却还希望医生只是在吓唬他。
但半个多小时后，他得到的结果是：“孩子的脑袋里长了神经纤维瘤，没法治。”
“这句话每天都在我耳边徘徊，大夫的样子、口音、口罩的位置，手里攥着的笔，我至今还都记得。”
过去一年了，欣欣的爸爸从来没睡过一个完整的觉，不是失眠就是惊醒，有的时候要吃两次安眠药才能睡着。
夫妻俩带着孩子四处求医，欣欣爸爸还托朋友医院，带着片子专程去了日本。
朋友帮忙一句一句地翻译，介绍了病情，“医生看了看片子，说了段话，我也没听懂，我朋友也不翻译了，只顾着和医生一直在纠缠。”直到看见医生摆了摆手，欣欣爸爸明白了他的意思，“他们说治不了，让我回去吧，我第一次明白什么叫爱的无能为力。”
不久后，欣欣在吃饭时候突然拿不住勺子，送到嘴边的东西又洒了出来，“孩子说疼，我知道恶化了。”
去年年底，欣欣来到北京住院治疗。
“当时医生说，孩子脑袋里的肿瘤已经压迫脑干了，不能再等了。欣欣不哭也不闹，红着眼睛，就在我们怀里安静的等着，等我们救她。”说到这，欣欣妈妈不住地流泪，欣欣依偎在妈妈的怀里，摸着妈妈的头发。
欣欣：妈妈，你眼睛里有红色的东西
妈妈：妈妈眼睛里进虫虫了
欣欣：我的眼睛里也有红色的东西
跟记者混熟后，欣欣说，其实她知道妈妈是在哭，“是因为我身体不好。”
一旁欣欣的妈妈听见后红了眼睛，“这种东西可怕就可怕在它切掉了还会长，像野草似的，割不完。”
虽然存在很多风险，但欣欣的手术还算成功，现在能跑能跳了。那个时候起，欣欣爸妈就想明白了，只想趁孩子还在的时候，给她最好的，怕以后再没机会了。
如今欣欣的海绵窦上还有一个肿瘤，已经压迫了视觉神经。但目前只能靠药物抑制肿瘤发展，不敢再开刀。
“只要肿瘤不发展，孩子抑制保持现状就万事大吉了。”欣欣爸爸说。
如果病情稳定，今年9月，欣欣就可以回老家上小学了。“先让孩子上学吧，走到哪一步算那一步，能陪她多久就陪她多久，不想留遗憾。”欣欣爸爸说。
回不
“每天的目标
就是看见儿子活着”
去
了
“我儿子二十多岁，一米八几大高儿，可帅了！如果没病，现在可能已经是一名老师了，可能还会有个女朋友了吧。”白芳（化名）眼睛时不时地看向旁边一名志愿者，“应该和他差不多大吧。”
白芳今年57岁，是这个NF2自救
